IBD är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom, bestående av Crohns sjukdom (Crohn’s disease, CD), Ulcerös Kolit (Ulcerative colitis, UC) och den mindre vanliga formen IBD-U (unclassified IBD). Till vardags används förkortningen IBD som kommer av engelskans ”inflammatory bowel disease”. Vid IBD blir tarmarna inflammerade i perioder, och man säger att sjukdomen går i skov. Sjukdomarna drabbar framför allt yngre personer och den vanligaste insjuknande åldern är mellan 15-40 år. IBD drabbar kvinnor och män i lika hög utsträckning.

I Sverige beräknas 75 - 80 000 personer ha IBD, varav ungefär 13 - 14 000 personer i Västra Götaland. För att kunna ge rätt omhändertagande och medicinering behöver man ha kunskap om graden av inflammation i tarmen, vilket bland annat sker genom att mäta en inflammationsmarkör i avföringen och skatta patientens symtom och livskvalitet.

Symtom

IBD ger i första hand, symptom från mag-tarmkanalen. Vid UC är de vanligaste symtomen diarré med blod och slem i avföringen. Andra symptom är smärta, feber och avmagring, som man ser vid svåra skov som kräver inneliggande vård. De vanligaste symtomen vid CD är buksmärta och diarré, men i vissa fall även blodtillblandad avföringen. Det finns en risk att mild och tidig CD betraktas som funktionella mag-tarmsjukdom om inte inflammationen ger stegrade laboratorieprover. Vid CD är hela tarmväggen påverkad, men vid UC är det främst slemhinnan som är inflammerad. Fistelbildning, s.k. blindgångar ses vid CD, framför allt kring ändtarmsmynningen men kan även sträcka sig från tarm till andra organ ex. urinblåsa och vagina. Vid både CD och UC förekommer symtom utanför tarmen, så kallade extraintestinala symtom, exempelvis från leder, hud, ögon och gallvägar.

Diagnostik

Diagnostiken av IBD baseras på anamnes (samtal med patienten), biomarkörer för att mäta inflammation i blod (CRP) och avföring (fekalt calprotectin), koloskopi med biopsier från tarmen för att makroskopiskt och mikroskopiskt bedöma inflammationen i tarmen samt vid CD även radiologisk utredning med magnetröntgen eller skiktröntgen. För att följa (monitorera) sjukdomsförlopp och behandlingssvar vid IBD använder man sig av biomarkörer, endoskopi och röntgen.

Behandling

Behandlingen vid IBD varierar utifrån sjukdomens utbredning, och svårighetsgrad. Behandlingen av de två huvudtyperna, CD och UC är likvärdig, men skiljer sig något åt. Vid CD kräver sjukdomens karaktär - stenoserande och fistulerande - särskilda terapeutiska överväganden. Läkemedel för behandling av IBD utgjordes fram till slutet av 1990-talet av kortison, 5-ASA-preparat och immunosuppressiva läkemedel (azathioprin, metotrexat). Efter introduktionen av biologiska läkemedel kring år 2000 i form av TNF-hämmaren infliximab, har utvecklingen gått snabbt och nu har finns en rad nya biologiska läkemedel och JAK-hämmare i behandlingsarsenalen. Dessutom har läkemedelsmonitorering med bestämning av läkemedelskoncentrationer effektiviserat behandlingen. Fortfarande utgör kirurgi en viktig del av behandlingen och en relativt hög andel patienter opereras, framför allt vid CD.

SWIBREG

Svenska kvalitetsregistret för inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), SWIBREG har som målsättning att optimera vården för patienter med Crohns sjukdom (CD), ulcerös kolit (UC) och blandformen IBD-U (IBD-unclassified). För närvarande är 50 780 (200311) patienter med IBD registrerade i SWIBREG. Täckningsgraden är något svårvärderad och varierar med geografisk region, men också med sjukdomsintensitet, eftersom registret sista åren fokuserat på registrering av patienter med biologiska läkemedel/JAK hämmare.

Evidensbaserad utredning, behandling och uppföljning, jämlik vård samt ökad kunskap om IBD sjukdomarna är anledningar till att alla patienter med IBD registreras i (SWIBREG).

Till SWIBREG är det kopplat digital monitorering och för tillfället finns det två möjligheter, 1177 och och IBD Home. Båda systemen möjliggör för patienter att digitalt rapportera aktiviteten i den inflammatoriska tarmsjukdomen till registret.

På 1177 ligger SWIBREG’s patientformulär, som innehåller frågor om symtom och livskvalitet (PROM, patients reported outcome measures).

IBD Home är den andra e-tjänsten som underlättar vardagen för personer som lever med IBD. Förutom att rapportera symtom och livskvalitet via SWIBREG´s patientformulär (se ovan), mäter patienten inflammationsgraden i avföringen (fekalt calprotectin) via ett självtest. Med hjälp av den digitala tekniken överför patienten mätresultat och skattning av symtom och livskvalitet via en app i mobiltelefonen till kvalitetsregistret SWIBREG. På detta sätt kan vårdpersonalen på mag-tarmmottagningen följa patientens tillstånd på distans och kalla patienten till besök om det finns behov.

Vid frågor om redovisade resultat i avsnittet, kontakta skribenterna (se nedan).